Kacey Poynter no tiene que viajar muy lejos para llegar al trabajo. Es una cuidadora remunerada y simplemente se levanta de la cama para cuidar a su hijo de 2 años, que duerme en un parque portátil justo a su lado.
Sonny nació con una malformación congénita que comprometió su desarrollo cerebral y requiere cuidados casi constantes simplemente para respirar y comer. Poynter dejó su trabajo en un centro de llamadas cuando lo trajo a casa desde el hospital y desde entonces lo ha cuidado en lugar de depender de cuidadores o instituciones. El programa Medicaid de Indiana le pagó por este trabajo de amor.
“Honestamente, cambió mi vida poder quedarme aquí con él y no preocuparme de que alguien más intente cuidarlo”, dijo.
Pero su capacidad para seguir cuidándolo ahora está en duda. La agencia de servicios sociales de Indiana anunció planes para poner fin al programa de cuidadores, citando un déficit de casi mil millones de dólares en el presupuesto estatal de Medicaid. Para el 1 de julio, los padres y tutores que cuidan a sus hijos y los cónyuges que cuidan a sus parejas tendrían que inscribirse en un programa diferente por un salario mucho menor.
El temor, para personas como la Sra. Poynter, es que no tendrán más remedio que volver a trabajar y buscar ayuda con la atención domiciliaria en medio de una creciente escasez de mano de obra de asistentes y enfermeras en todo el país.
Durante la pandemia de coronavirus, los estados recibieron una enorme infusión de dinero federal, dinero que ahora se está agotando, lo que deja a Indiana y muchos otros estados enfrentando decisiones difíciles sobre cómo tapar los agujeros en sus presupuestos.
Los padres de Indiana, presas del pánico, que dependen de los pagos, han realizado manifestaciones semanales en el Capitolio, y algunos traen a sus hijos con ellos. Dado que la sesión legislativa estatal finaliza el viernes, no está claro cómo se desarrollarán los recortes propuestos.
Los legisladores señalan dificultades en los cálculos presupuestarios y la línea borrosa entre una atención superior por la que vale la pena pagar y los deberes que todos los padres tienen para con sus hijos.
“Tenemos muchos legisladores que dicen: ‘Nadie debería depender de Medicaid para ganarse la vida’”, dijo Kim Dodson, directora ejecutiva de The Arc of Indiana, un grupo de defensa sin fines de lucro. «Pero hay familias que han optado por no trabajar fuera de casa para cuidar de su ser querido, porque no hay nadie más que pueda hacerlo y ciertamente no puede hacerlo tan bien como ellos».
La vicegobernadora de Indiana, Suzanne Crouch, una republicana que se postula para gobernadora, lo hizo invitado la Agencia de Servicios Sociales pospuso los recortes y pidió una auditoría externa de las finanzas de la agencia. «Seremos juzgados por cómo cuidamos a los más vulnerables entre nosotros», dijo en un comunicado.
Alrededor de cuatro millones de estadounidenses con enfermedades crónicas o discapacidades reciben servicios domiciliarios y comunitarios pagados por Medicaid, el programa de seguro médico del gobierno para personas de bajos ingresos. La mayoría son adultos, pero un porcentaje cada vez mayor son niños con afecciones médicas graves que pueden necesitar servicios especializados y ayuda con tareas diarias como bañarse y vestirse.
Estos servicios, que mantienen a muchas personas fuera de hogares de ancianos u otras instituciones, pueden ser brindados por enfermeras o asistentes de atención médica domiciliaria, pero las familias siempre han sido el centro de atención. En muchos estados, se puede pagar a los familiares para que proporcionen parte de esa atención, pero los programas de Medicaid suelen ser más restrictivos a la hora de pagar a los padres que, se cree, están obligados a cuidar a sus hijos por deber y no por dinero.
Durante la pandemia, la administración Biden ha aliviado las barreras para que los padres y tutores se conviertan en trabajadores sanitarios remunerados. El Congreso aumentó el apoyo federal a Medicaid, en parte para permitir a los estados ampliar los programas de asistencia. Según una encuesta realizada el verano pasado por KFF, antes conocida como Kaiser Family Foundation, 37 estados aprovecharon la ampliación para pagar a los padres y tutores.
Kate McEvoy, directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Directores de Medicaid, dijo que los programas de pago por servicio ofrecen una manera de satisfacer las necesidades de las familias y ahorrar dinero estatal que de otro modo se gastaría en costosa atención institucional. «Quieren recibir servicios en el hogar o en la comunidad, y generalmente es menos costoso para el programa Medicaid», dijo.
Ahora que los fondos federales se están reduciendo, algunos estados están reduciendo los programas y reduciendo la elegibilidad, mientras que otros están haciendo que la atención paga sea permanente.
Virginia inicialmente impuso reglas más estrictas para que los padres se convirtieran en cuidadores remunerados, pero los legisladores ahora están considerando un proyecto de ley para eliminar algunos requisitos. Ohio ha hecho que su programa de cuidado sea permanente, pero los padres o cónyuges elegibles deben demostrar que no pueden contratar a un cuidador y las horas remuneradas se limitan a 40 por semana.. Iowa y Oregon están solicitando a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid que creen nuevos programas de pago por servicio.
A la Sra. Poynter le pagaron 15 dólares la hora por ocho horas de cuidado personal diario, además de seguro médico y beneficios de jubilación a través de un proveedor de atención de enfermería, Healing Hands, que tiene contrato con el estado y supervisa su trabajo.
Sonny es un niño alegre, apenas empieza a darse la vuelta y a hablar, pero depende completamente de sus padres. Cada día, la Sra. Poynter le alimenta lentamente con alimentos líquidos a través de un tubo que se introduce en el estómago, succiona el esputo del orificio respiratorio de la tráquea y limpia y venda las aberturas de las vías respiratorias y el abdomen, además de cambiar pañales y realizar otras rutinas de cuidado infantil. niño.
En su teléfono registra las horas que le pagarán, pero la distinción parece arbitraria porque Sonny no depende menos de ella cuando está libre. Irónicamente, se le exige que se vaya antes de administrar medicamentos porque Medicaid considera que dicha atención es calificada y ella está contratada para servicios personales únicamente. «Mi cerebro está en modo de trabajo prácticamente las 24 horas del día, los 7 días de la semana», dijo.
En todo el estado, la inscripción en el programa y sus costos se han disparado. Según la Agencia de Servicios Sociales de Indiana, de marzo de 2022 a febrero de 2024, el número de niños con discapacidades o lesiones cerebrales traumáticas que tenían cuidadores remunerados se sextuplicó, de 262 a 1.629. Lo que impulsó ese crecimiento fueron los costos asociados con los proveedores de enfermería contratados para supervisar el programa. Algunos proveedores compitieron para reclutar trabajadores de la salud, publicitando en línea y ofreciendo $1,500 o más en bonos de firma y cientos de dólares por referencias.
Esto ha contribuido al espectacular aumento del gasto en atención pediátrica, que se espera que alcance los 173 millones de dólares este año en comparación con los 2,5 millones de dólares de 2021.
Melissa Keyes, directora ejecutiva de Indiana Disability Rights, una agencia independiente, dijo que el estado subestimó dramáticamente la demanda y no tomó medidas como limitar las horas impuestas por otros estados. «No necesariamente tenían buenas barreras sobre cómo ejecutar el programa», dijo.
El estado ha autorizado a casi la mitad de los trabajadores que cuidan niños más de 60 horas a la semana, y una pequeña parte ha obtenido licencia para trabajar las 24 horas del día.
Indiana no informó un crecimiento del gasto hasta finales del año pasado, cuando un pronóstico actualizado para Medicaid mostró que el agujero era de $984 millones. Michele Holtkamp, la portavoz de la agencia, dijo que el programa de ayuda era sólo uno de los muchos factores del déficit, «pero era el más grave».
El senador estatal Ryan Mishler, republicano y presidente del Comité de Asignaciones del Senado, dijo que en algunos casos los proveedores han facturado al estado más de 200.000 dólares por la atención de un solo individuo. “El objetivo de la atención domiciliaria es que dicen que es menos costosa. Pero cuando llegas tan lejos, realmente no lo es.
La agencia estatal de servicios sociales dice que los trabajadores de la salud pueden inscribirse en un programa de reemplazo de Medicaid que consideren igual de bueno. Pero paga menos, con un máximo de alrededor de 34.000 dólares al año. En el programa existente, la Sra. Poynter puede ganar alrededor de 50.000 dólares al año, y otros cuidadores aprobados para más de ocho horas al día reciben un salario sustancialmente más alto.
El representante estatal Edward Clere, republicano, atribuyó la protesta a la limitada divulgación de detalles por parte de la agencia. «A las familias les asusta que les digan que habrá grandes cambios, pero no tienen suficiente información para entender lo que estos cambios significarán para ellos», dijo.
A las familias que viven en zonas rurales puede resultarles particularmente difícil encontrar ayuda para cuidar a sus hijos. Según AARP, Indiana tiene un 26% menos de asistentes de atención médica domiciliaria que el promedio nacional.
Lydia Townsend, coordinadora de servicios de Healing Hands que supervisa a más de 200 trabajadores de la salud, incluida la Sra. Poynter, dijo que se deben establecer límites para evitar cualquier abuso del sistema. Pero temía que los recortes propuestos pusieran a las familias en peligro. «No tendrán refugio ni comida como pueden tener ahora», afirmó.
Las consecuencias de la reducción del financiamiento de Medicaid por parte del gobierno federal están impactando a muchos estados este año en un momento en que sus ingresos fiscales también están disminuyendo. KFF proyecta que el gasto estatal en Medicaid aumentará en un sorprendente 17% este año.
Alice Burns, directora asociada del programa KFF sobre Medicaid y personas sin seguro, preguntó qué se sacrificaría si Indiana continuara gastando tanto en el programa de asistencia: “¿Servicios integrales para mujeres embarazadas? ¿Cuidado dental para niños? ¿De qué servicios tendrá que prescindir la gente?
Poynter no está segura de qué hará si se aprueban los recortes, pero ha descartado recurrir a un extraño en busca de ayuda. Probablemente cuidará de Sonny hasta que su marido deje de trabajar y luego comenzará a trabajar en turnos nocturnos como camarera o barman. En comparación con amigos que los cuidan ellos mismos, dijo que se siente afortunada.
Pero nada podría compensar el tiempo que los padres tendrían que pasar lejos de sus hijos, cuyas vidas son precarias y a menudo cortas.
«El mañana no está prometido para ellos», afirmó.
